{"id":15305,"date":"2026-03-14T17:09:44","date_gmt":"2026-03-14T20:09:44","guid":{"rendered":"https:\/\/fmgente.com.ar\/web\/video-cada-dia-de-espera-genera-mas-angustia-el-reclamo-del-hogar-que-cuida-a-20-chicos-con-paralisis-cerebral\/"},"modified":"2026-03-14T17:09:44","modified_gmt":"2026-03-14T20:09:44","slug":"video-cada-dia-de-espera-genera-mas-angustia-el-reclamo-del-hogar-que-cuida-a-20-chicos-con-paralisis-cerebral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fmgente.com.ar\/web\/video-cada-dia-de-espera-genera-mas-angustia-el-reclamo-del-hogar-que-cuida-a-20-chicos-con-paralisis-cerebral\/","title":{"rendered":"VIDEO. \u201cCada d\u00eda de espera genera m\u00e1s angustia\u201d: el reclamo del hogar que cuida a 20 chicos con par\u00e1lisis cerebral"},"content":{"rendered":"<p>Detr\u00e1s de una puerta ubicada en Joaqu\u00edn Castellanos 1229, en San Lorenzo, funciona una casa que intenta ser mucho m\u00e1s que una instituci\u00f3n. All\u00ed viven <strong>20 chicos y j\u00f3venes con par\u00e1lisis cerebral severa<\/strong>, muchos de ellos con trastornos neurol\u00f3gicos y psiqui\u00e1tricos complejos, que llegaron al lugar por orden judicial tras atravesar historias familiares muy dif\u00edciles.<\/p>\n<p>Ese espacio es el <strong>Hogar<\/strong> <strong>Divino Ni\u00f1o Jes\u00fas<\/strong>, inaugurado en 2021 y gestionado por la Fundaci\u00f3n Furene, que desde hace una d\u00e9cada trabaja en la atenci\u00f3n de personas con discapacidad. All\u00ed, cada d\u00eda se intenta construir algo que para muchos de estos chicos y j\u00f3venes parec\u00eda imposible: una vida con cuidados, afecto y dignidad.<\/p>\n<p>Sin embargo, ese hogar que intenta brindar estabilidad y contenci\u00f3n hoy atraviesa una situaci\u00f3n angustiante. <\/p>\n<p>Desde diciembre no llegan los fondos nacionales que sostienen gran parte de su funcionamiento, una deuda que ronda los <strong>32 millones de pesos mensuales<\/strong> y que mantiene en alerta a quienes trabajan all\u00ed.<\/p>\n<p>\u201cNosotros trabajamos con vidas. Y cada d\u00eda de espera genera m\u00e1s angustia\u201d, resumi\u00f3 Karina Paola Alegre, presidenta de la fundaci\u00f3n Furene y directora del hogar en di\u00e1logo con El Tribuno.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/uscdn.eltribuno.com\/032026\/1773515157209.jpg\" \/><\/p>\n<p><strong>Una visita que deja ver la realidad<\/strong><\/p>\n<p>Durante una visita al lugar, <strong>El Tribuno<\/strong> recorri\u00f3 las instalaciones del hogar y pudo observar de cerca el funcionamiento cotidiano de la instituci\u00f3n.<\/p>\n<p>La casa cuenta con <strong>sala de estar, cocina, habitaciones adaptadas, un sector de enfermer\u00eda y espacios comunes<\/strong> donde los chicos pasan gran parte del d\u00eda acompa\u00f1ados por el personal.<\/p>\n<p>Pero m\u00e1s all\u00e1 de la infraestructura necesaria para su cuidado, hay algo que se percibe apenas se atraviesa la puerta: lo que sobra es amor por el pr\u00f3jimo y por cada uno de los chicos que viven all\u00ed.<\/p>\n<p>En cada habitaci\u00f3n, en los espacios compartidos y en el trato entre cuidadores y residentes se nota el v\u00ednculo construido con los a\u00f1os. Muchos de ellos se desplazan por la casa con naturalidad, algunos en sillas de ruedas, otros acompa\u00f1ados por cuidadores, pero todos con una sensaci\u00f3n clara de pertenencia.<\/p>\n<p>Para varios de ellos, este lugar <strong>no es solamente una instituci\u00f3n: es su casa<\/strong>.<\/p>\n<\/p>\n<p><strong>Una casa que intenta ser familia<\/strong><\/p>\n<p>El hogar fue pensado como una residencia permanente para chicos y j\u00f3venes con discapacidad severa que no cuentan con un entorno familiar que pueda brindarles la atenci\u00f3n que necesitan.<\/p>\n<p>Muchos de ellos requieren cuidados constantes, atenci\u00f3n m\u00e9dica, terapias, medicamentos espec\u00edficos y acompa\u00f1amiento permanente.<\/p>\n<\/p>\n<p>\u201cLos chicos est\u00e1n ac\u00e1 porque no tienen un n\u00facleo familiar que pueda sostenerlos. Pero nosotros tratamos de que esto sea una casa de familia, la casa de ellos\u201d, explic\u00f3 Alegre.<\/p>\n<p>En ese objetivo trabajan m\u00e9dicos, enfermeros, kinesi\u00f3logos, psic\u00f3logos, psicomotricistas, operadores, personal de cocina, limpieza y mantenimiento. En total, <strong>37 personas<\/strong> forman parte del equipo que sostiene el hogar.<\/p>\n<p>\u201cNosotros nos convertimos en familia. El personal, los m\u00e9dicos, la fundaci\u00f3n. Todos somos parte de su vida\u201d, dijo.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/uscdn.eltribuno.com\/032026\/1773515171230.jpg\" \/><\/p>\n<p><strong>Historias atravesadas por la vulnerabilidad<\/strong><\/p>\n<p>La mayor\u00eda de los chicos y j\u00f3venes lleg\u00f3 al hogar a trav\u00e9s de decisiones judiciales vinculadas a situaciones familiares complejas.<\/p>\n<p>Sin embargo, desde la instituci\u00f3n prefieren no hablar de abandono. \u201cYo no hablo de abandono. Lo que hacemos es trabajar la revinculaci\u00f3n con las familias cuando es posible. Sabemos que muchas no pueden tenerlos en sus casas por la demanda de cuidados, pero tratamos de mantener ese v\u00ednculo\u201d, explic\u00f3 la directora.<\/p>\n<p>Los chicos saben qui\u00e9nes son sus familiares, reciben visitas y comparten momentos cuando la situaci\u00f3n lo permite.<\/p>\n<p>\u201cSon chicos totalmente conscientes de su realidad. Por eso tambi\u00e9n buscamos que tengan experiencias de vida\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n<\/p>\n<p><strong>Mucho m\u00e1s que tratamientos<\/strong><\/p>\n<p>La vida dentro del hogar no se limita a cuidados m\u00e9dicos. Los chicos y j\u00f3venes tambi\u00e9n participan de actividades recreativas, salidas y eventos culturales. Van a la cancha, a espect\u00e1culos musicales y comparten momentos fuera de la instituci\u00f3n.<\/p>\n<p>\u201cHace poco fueron a ver a Boca. Tambi\u00e9n fueron a ver a Mar\u00eda Becerra cuando vino a Salta. Ahora estamos gestionando para que puedan ir a ver a Tini\u201d, cont\u00f3 Alegre.<\/p>\n<p>\u201cSon vidas. No son solamente pacientes\u201d, remarc\u00f3.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/uscdn.eltribuno.com\/032026\/1773515195538.jpg\" \/><\/p>\n<p><strong>Una crisis que impacta en lo cotidiano<\/strong><\/p>\n<p>La falta de fondos nacionales ya comenz\u00f3 a generar consecuencias. Uno de los servicios afectados es el transporte que llevaba a los chicos a centros educativos y centros de d\u00eda.<\/p>\n<p>\u201cHoy el transporte no los est\u00e1 pasando a buscar, entonces no pueden asistir a algunas de las instituciones a las que iban durante la ma\u00f1ana o la tarde\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n<p>La situaci\u00f3n se agrav\u00f3 luego del cierre de <strong>Casita Hermosa<\/strong>, un centro de d\u00eda al que asist\u00edan 11 de los residentes del hogar.<\/p>\n<p>\u201cEse cierre ya anticipaba la crisis que hoy atraviesa el \u00e1rea de discapacidad\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n<\/p>\n<p><strong>Dependencia total y cuidados permanentes<\/strong><\/p>\n<p>Las necesidades dentro del hogar son permanentes y altamente complejas.<\/p>\n<p>Entre los 20 chicos y j\u00f3venes hay una ni\u00f1a ox\u00edgeno dependiente, otra con traqueotom\u00eda, casos de escoliosis severa, autismo profundo, trastornos psiqui\u00e1tricos y diferentes patolog\u00edas neurol\u00f3gicas que requieren atenci\u00f3n constante.<\/p>\n<p>Muchos necesitan acompa\u00f1amiento las 24 horas. \u201cTenemos chicos que s\u00ed o s\u00ed necesitan una persona permanentemente al lado\u201d, explic\u00f3 la directora.<\/p>\n<p>Sin embargo, desde hace dos a\u00f1os el hogar dej\u00f3 de recibir subsidios para acompa\u00f1antes terap\u00e9uticos, por lo que la fundaci\u00f3n debi\u00f3 asumir esos costos o contratar cuidadores particulares para los casos m\u00e1s complejos.<\/p>\n<p>Actualmente el hogar funciona con tres enfermeros, dos operadores y cuidadores adicionales.<\/p>\n<\/p>\n<p><strong>Los n\u00fameros de una vida diaria<\/strong><\/p>\n<p>Sostener el hogar implica afrontar gastos permanentes que no pueden esperar.<\/p>\n<p>Solo en pa\u00f1ales se utilizan <strong>155 unidades por d\u00eda<\/strong>, ya que casi todos los chicos dependen de ellos las 24 horas.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n necesitan alimentaci\u00f3n especial. \u201cCada chico consume f\u00f3rmulas nutricionales como Ensure o Fortisip. Usamos entre 12 y 14 por mes por cada uno\u201d, explic\u00f3 Alegre.<\/p>\n<p>A esto se suman medicamentos, estudios m\u00e9dicos, an\u00e1lisis de laboratorio y tratamientos especializados que muchas veces deben pagarse de manera particular ante la urgencia.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/uscdn.eltribuno.com\/032026\/1773515182038.jpg\" \/><\/p>\n<p><strong>La angustia de esperar<\/strong><\/p>\n<p>La incertidumbre golpea no solo a la instituci\u00f3n, sino tambi\u00e9n al personal que trabaja all\u00ed.<\/p>\n<p>\u201cMi responsabilidad no es solo con los chicos. Tambi\u00e9n con las 37 familias que viven de este trabajo. Todos tienen hijos, alquileres, gastos\u201d, explic\u00f3 Alegre.<\/p>\n<p>Durante a\u00f1os la fundaci\u00f3n logr\u00f3 sostener momentos de atraso gracias a peque\u00f1os ahorros. Pero la situaci\u00f3n econ\u00f3mica actual hizo imposible seguir guardando recursos.<\/p>\n<p>El a\u00f1o pasado incluso debieron <strong>sacar un pr\u00e9stamo para pagar sueldos y cubrir gastos b\u00e1sicos<\/strong>. \u201cAntes pod\u00edamos esperar un poco. Hoy ya no\u201d, reconoci\u00f3.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/uscdn.eltribuno.com\/032026\/1773515208034.jpg\" \/><\/p>\n<p><strong>Un problema que afecta a todo el sistema<\/strong><\/p>\n<p>Desde el hogar aseguran que enviaron correos a organismos nacionales para reclamar por los pagos pendientes y recientemente recibieron una respuesta en la que se les inform\u00f3 que la orden de pago \u201cest\u00e1 en tramitaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n<p>Aun as\u00ed, la incertidumbre contin\u00faa. \u201cEsto no le pasa solo a este hogar. Le est\u00e1 pasando a muchas fundaciones, centros de d\u00eda y transportistas. Hay instituciones que ya est\u00e1n cerrando\u201d, advirti\u00f3.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/uscdn.eltribuno.com\/032026\/1773515490199.jpg\" \/><\/p>\n<p><strong>Un llamado a la empat\u00eda<\/strong><\/p>\n<p>Mientras esperan respuestas, desde el hogar apelan tambi\u00e9n a la solidaridad de la sociedad.<\/p>\n<p>\u201cLa discapacidad muchas veces no se ve. Pero todos somos parte de esta realidad\u201d, reflexion\u00f3 Alegre.<\/p>\n<p>El hogar mantiene sus puertas abiertas para voluntarios que quieran colaborar con tareas cotidianas o acompa\u00f1ar a los chicos.<\/p>\n<p>Porque en esa casa de San Lorenzo, donde cada d\u00eda se lucha por sostener la dignidad de 20 chicos y j\u00f3venes con discapacidades severas, cada gesto cuenta. Y mientras los fondos siguen sin llegar, quienes trabajan all\u00ed contin\u00faan haciendo lo mismo que desde el primer d\u00eda: cuidar vidas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Detr\u00e1s de una puerta ubicada en Joaqu\u00edn Castellanos 1229, en San Lorenzo, funciona una casa<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":15306,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[11],"tags":[],"class_list":["post-15305","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destacadas"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>VIDEO. \u201cCada d\u00eda de espera genera m\u00e1s angustia\u201d: el reclamo del hogar que cuida a 20 chicos con par\u00e1lisis cerebral - Fm Gente<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/fmgente.com.ar\/web\/video-cada-dia-de-espera-genera-mas-angustia-el-reclamo-del-hogar-que-cuida-a-20-chicos-con-paralisis-cerebral\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"VIDEO. \u201cCada d\u00eda de espera genera m\u00e1s angustia\u201d: el reclamo del hogar que cuida a 20 chicos con par\u00e1lisis cerebral - 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